ブログを始めたきっかけ ～発達障害との出会い～

　※このブログは2024年12月27日に公開したものをリライトしたものです。

発達障害との出会い
1. ３つのきっかけ
最後に

発達障害との出会い

まず初めにこのブログを始めようと思ったきっかけを書いておきます。
きっかけは３つのことからです。

1. 我が家の姉妹のこと – 発達障害という考えに出会って
2. ちち（夫）のこと
3. 私に気づきを与えてくれる持病のこと

３つのきっかけ

1.我が家の姉妹のこと – 発達障害という考えに出会って

我が家には二歳違いの姉妹がいます。
二人とも驚異的マイペースを誇るゆるやか姉妹です。

小さいころから幼稚園の先生、園バスの運転手さん、おばあちゃん（私の母）、学校の先生など、かかわる人から「なんというか…とってもマイペース…で…」と言われてきました。(因みに皆さん漏れることなく…付きです。)

はは

苦笑い

当のはは（私/はゆまーま）の性格はと言いますと、せっかち寄り。

ただ我が家の場合は、ちち（夫）もかなりのマイペース人だったので、「そちらに似たのか？それにしても、二人とも！？」と思いながら、「ちちの個性的な要素の方が受け継がれやすいのか？」なんて思っていました。

とはいえ、現実に向き合わなければなりません。

待つ力を鍛える鍛錬場だ！！と言わんばかりに自分の弱点を鍛えなおそうと日々鍛錬…

はは

鍛錬だぁー！！

に励めるわけもなく、最終的には怒ってしまう日々…。（気持ちはあるのですが）

はは

…..なぜ、子どもたちはこんなに生活習慣が身につかない…….？

結局、違和感を抱きつつも長女が８歳、次女が６歳の時にようやく次女に関してはＡＳＤ（自閉スペクトラム症）だとわかりました。なぜこんなに気づくのにかかったのかと思われるかもしれません。私はそう思いました。

はは

もう少し早く気づいていたら…。

もしかして、そのせいで子供に負担をかけつづけて、症状をさらに大きくさせるようなことになっているのでは？？

そんなふうに不安にもなりました。

突然、腑に落ちた

さて、我が家の場合は最初に次女が発達障害だと私が勝手に確信を持ったところから始まりました。

そのころ私は日々、検索や動画を中心に子どもたちの状態のヒントを探していました。

生活習慣が身につかない
話しかけても反応が薄い
注意した直後にまた同じことをする
怒っている合間でも、その内容と全く違う自分の話したい話をする。
リアクションがない（薄い）からなんだか伝わっている実感はないけれど..理解はしているようだ…？

今思うとたくさんの違和感がありました。

とにかく生活習慣が身につかない姉妹。

すべての行動に対して一日に何度も同じことを繰り返し言い続ける毎日。

そのころの私の状態は、毎日何度も同じことを言わざるを得なくて、夕方ごろから疲労困憊で夕ご飯前後で一度体が動かなくなるなんてことも日常的になり、精神的にもいっぱいいっぱいでした。

とにかく、子どもたちの行動や反応がなぜそんなふうになるのかわからなくて、常に悩んでいたんです。

そんな心境でyoutube動画を漁っていたある日、発達障害の一つ、asdの特徴に関しての動画を見ました。
その中の一部に次女の状態ととても共通するものを見つけたんです。

実は今までも、教育系や子育て系の動画を見る中に発達障害の動画はありました。そしていくつも見てもいました。その中で、今までピンとこなかった内容が、その日は突然「これだ！！」と思いました。
恐らく、今まで聴いてきたことが何となく整理されて頭の中で一つにつながったのだと思います。
そして、

はは

ずっと子育てに抱いていた違和感がここにある！！

私の中で突然、腑に落ちたのです。

この時思った事は２つ。

「これでやっと次女の思考がわかるかもしれない」という喜びと、

「人間ってそういうものなんじゃないの？」という、発達障害を名称を付けて分けることの意味への疑問でした。

はは

誰でも脳の働きに得意不得意があって当たり前なのでは？

発達障害の症状に納得する反面、わざわざ分けて差別化することで注目を受けてしまうリスクのほうが疑問に思ったのです。

「＝それが人間でよくないの？」それが私の率直な感想でした。

誰でも同じように脳の機能的に得意不得意があっても何も不思議ではないし、その大小が生きづらさに作用しているって人間の当たり前の部分じゃないの？むしろ、それが人間なのでは？

大体、すべての脳機能が円滑に正常に機能している人ってどれほどいるというのか？
そして、そもそも正常＝正義か？

正常なことやその他大勢であることの重要性を私はそれほど大きいものだと思いませんでした。

けれど、改めて考えると、残念ながら人間はわからないものに恐怖し、それを排除しようとする生き物です。
だから、説明できるカテゴライズがいるんだな。そう納得しました。

この脳機能の得意不得意の大小のために生きづらい人はきっとたくさんいる。だからこそ「発達障害」という考えをうまく使えば少しでも楽しく生きるヒントになる。
今は「発達障害」という名称は困っている人に手を差し伸べるきっかけになるためのわかりやすいカテゴライズだと思っています。

そんな風に、「障がい」という言葉に左右されることがなかった私は幸い、発達障害に関して後ろ向きに捉えることなく子どもたちに起こっている状態が発達障害の中にあるならば、発達障害を知ることが、自分が子供と向き合うための判断材料になる！このことについていろいろ調べてみよう！と前向きに思いました。

わが子を知るために必要な考え方として発達障害というものを採用したという言い方が感覚的に正しいかなと思います。

この時はまだ発達検査をして診断をするかどうかがは私の中で重要ではなく、子どもの健全な成長のために自分や子どもたちに接する他の大人が子どもたちとどう向き合うかが課題だと思い、子どもたち、特に次女への対応を見直すことが一番大切だと思いました。

2.ちち（夫）のこと

私が次女の発達障害に気づいたときに、もう一つ確信を持ったのがちち(夫)のことでした。

はは

ちちもそうやん！！

現状、ちちは発達障害の検査を受けてはおりません。

が、後に本人も私の話を聞いてそうだと確信を持ったようです。

実際、次女の発達検査の問診票を二人で書いていたところ「これ、誰の問診票？」と笑ってしまうほど、そこにはちちの姿がありました。

はは

これ、誰の問診票？笑

ちち

これ、誰の問診票？笑

実は、これまでちちに対して日常的に違和感を感じていた私。

「以前、私との会話の中ではこういっていた。その考えを持っているならここでこんなに自分本位な意見は出てきにくいのでは？」などといった思考のつながりに関しての違和感が日常にあふれていました。

よく聞く人の行動に、他人に文句を言っておいて自分も同じことをする。と言うことはありますが、その中に留まるような心理ではないような違和感が私にはありました。

そんな違和感を抱えていたので、発達障害との出会いは、子どもたちのことと同時にちちに対しても目の前の霧が晴れたような、すっと光のさすような出来事でした。

その時の私は、ただただ前向きにちちの思考を参考にすることで、次女の思考のヒントが得られるかもしれないと期待しました。

ところで、この件に関してはもう一つ思うことがありました。

私は当時で言うと８年間の育児の中で子どもの発達障害に気づくことができませんでした。

これは、知識としての発達障害の症状と日常の発達障害の症状に多少ギャップがあるということ（違いではなく発達障害が個々人によってその程度が違うため）、そして、我が家のように身近な人(我が家の場合はちち)の性格だと思っていた面が実は発達障害に起因することが大きいにも関わらず、気づかずに長年過ごしていることで、子どもの違和感に対しても発達障害に結び付けることが難しくなったのではないかということです。

つまり、我が家の場合はその当時一番悩んでいた次女の性質がとてもちちに似ていたため、
「遺伝なのかな～？こんなにも極端に片方の性質が似るものかな～？」程度の思いで止まっていたのではない？。

こういった気づきにくさと日常に現れる発達障害の症状が、その知識だけでは把握できない複雑なものということが発達障害というワードにたどり着きにくかった原因なんだという印象を受けたのです。

意外と、わが子の違和感について悩んでいても、すぐに発達障害の可能性を疑うことは難しいのかもしれない。そう思うと、発達障害の子育ての日常の発信は必要なことなのかもしれない、そう感じました。

3.気づきときっかけを与えてくれた持病

話は一旦逸れますが、そんな感じで新たな発見（家族の発達障害）に向き合おうとしている私には持病があります。

ここでその話をするのには理由があります。

それは、今思うと私が発達障害についてポジティブにとらえられた考え方の基盤を作ってくれたのがこの持病だと思うからです。

私自身が身体に見た目ではわからない不自由を抱えていたことで「障害＝不幸」とか「障害＝悪いもの」と言うイメージがなかったことがすべてだったのだと思います。

だって、私はそれを込みで幸せに生きていると思っているし、それがあったから気づけたこと、考えさせられたことが膨大にあったと思っているからです。

「発達障害」という名称はその言葉の印象から差別のようにとらえてしまう人もいるかもしれませんが、大切なのは外側のイメージではなく、その中身。

そのことだって、ちち（夫）と20年の付き合いになる私には、そう実感できるものもありましたし。

そういう意味で、私にとって、持病は人の中身を見るという視点をくれたものでもあったと思っています。

持病について

私の持つ病気は先天性の二分脊椎症というものです。
ざっくりいうと、母親のおなかの中にいる段階で背骨がうまく形成されず、背骨の中を通る脊髄神経がきちんと背骨で覆われない状態で生まれてくるという病気です。
私の持っている二分脊椎は潜在性（または閉鎖性）といって、一見自立歩行もしているので見た目からはわからない状態です。

はは

「実は背骨開いてるんですよーっ」て状態。

参考：日本小児神経外科学会/二分脊椎

参考：二分脊椎 | 一般社団法人日本脊椎外科学会

不自由から得た「持っているものに目を向ける」という考え方

現状、体に起きている状態としては、神経がむき出しになっているので負荷がかかりやすく、またその神経を守ろうと、神経の周りに脂肪が取り巻き、それが脂肪種になってさらに神経を圧迫してしまうため、様々な神経症状が起きるというものです。

この病気に関しては、特に下半身の神経症状や排せつに関する問題が言われていますが、私の場合、上半身も含め、頭の先から手足の指の先までの全身の痛み、痺れ、動かしにくさ、全身の態勢の可能不可能、維持の不能など、細かく秒単位で変化する、また、体を動かすことによって痛みの場所、痛み方、動きの困難などが変化して現れます。ダメージも大きく、出るスピードも速くなるようです。（洗濯物を干すのに腕をあげたら３回目くらいで腕が激重になって、歩行も困難になるなど）

私はそういった症状と常に一緒に生活していると言った状態でした。

でしたというのは、実は、次女が一年生の時にほとんど自立歩行ができなくなり、手術になりました。そこで、一旦は神経を守ろうと癒着する脂肪種を取り除く手術をしたことで一時的に神経の負荷が減り、現時点では、今思うと生活できていないレベルだった体調が少し改善され、下肢の痛み、しびれ、不自由さ、下肢の神経症状はありますが、座る、寝るは維持できるようになり、ずいぶん根性論が緩和されたので、私としてはとても満足している状態だからです。

はは

存在の仕方がわからない…。座っても寝ても常に痛い状態でした。

ただ、背骨を閉じることはできないので、また脂肪さんはその思いやりで神経を守ることに日々精進してくれていることでしょう。（体の防御機能）
というわけで、また自然に脂肪が癒着してくるので、手術は一時的な対処ということで完治できるものではありません。医師によると「患者さんの話を聞くと、少しマシになったかなぁ～？くらい」なのだそう。
とは言え、ほとんど歩行ができなくなってしまっては、遂に生活は成り立ちません。自分がトイレに行くのにも、狭い我が家を移動することに泣きたくなるほどの辛さを抱えていたので、子育てどころではありませんでした。（最低限は気力を総動員してしていましたが）そんなこんなで強制的に手術を選択することになりました。

また、この病気は人によって本当に症状の現れ方が違うようで、目で見えない神経症状が含まれるので医師も対応が難しいようです。ざっくり言うと神経の痛み具合や症状は目では見えないから、痛みはその人しかわからないものなので対応が難しいよねということです。

長年の通院中、医師からのアドバイスとしても、「とりあえず動作による負荷も影響するので、ひとまず気を付けられることとすれば、腰を曲げたりなど患部に負荷のかかることはしないように。くらいしか言えないかな」なのだそうです。