ブログを始めたきっかけ　～発達障害との出会い～

発達障害との出会い

まず初めにこのブログを始めようと思ったきっかけを書いておきます。
きっかけは３つのことからです。

1.  我が家の姉妹のこと  –  発達障害という考えに出会って
2.  ちち（夫）のこと
3.  私に気づきを与えてくれる持病のこと

３つのきっかけ

我が家の姉妹のこと  –  発達障害という考えに出会って

我が家には二歳違いの姉妹がいます。
二人とも驚異的マイペースを誇るゆるやか姉妹です。

小さいころから幼稚園の先生、園バスの運転手さん、おばあちゃん（私の母）、学校の先生など、かかわる人から「…マイペース…で…」と言われてきました。(因みに皆さん漏れることなく…付きです。)

当のはは（私/はゆまーま）の性格はと言いますと、せっかち寄り。

ただ、ちち（夫）はかなりのマイペース人だったので、そちらに似たのか？それにしても、二人とも！？と思いながら、ちち の個性的な要素の方が受け継がれやすいのか？なんて思っていました。

何であれ、現実をとらえなければ！！

とせっかちはは。

待つ力を鍛える鍛錬場だ！！と言わんばかりに自分の弱点を鍛えなおそうと日々鍛錬」、、、

に励めるわけもなく、最終的には怒ってしまう日々…。（気持ちはあるのですが）

結局、違和感を抱きつつも長女が８歳、次女が６歳の時にようやく次女に関してはＡＳＤ（自閉スペクトラム症）だとわかりました。なぜこんなに気づくのにかかったのかと思われるかもしれません。私はそう思いました。

突然、腑に落ちた

さて、我が家の場合は最初に次女が発達障害だとわかったのが、検査ではなく、私の勝手な確信でした。そのころ私は日々、検索や動画を中心に子どもたちの状態のヒントを探していました。

いろんな疑問と共に、とにかく一日に何度も同じことを繰り返し言い続ける毎日で、夕方ごろから疲労困憊で精神的にもいっぱいいっぱいでした。

子どもたちの考えていることがわからなくて、なぜそのような行動や反応になるのかと常に悩んでいました。

そんな思いで漁っていた動画の中に発達障害のものもあり、ある日、その特徴の一部にとても共感するものを見つけました。

それまでも何度も見聞きしていた情報でしたが、その日は今まで聞いてきたことが何となく整理されて頭の中に入ってきたのでしょう。突然これだ！！と思いました。

ずっと子育てに抱いていた違和感がそこにある気がして、私の中で突然、腑に落ちたのです。

この時の私の正直な感覚としては、正体が分かったかもしれない嬉しさと、発達障害の症状が”人間ってそういうものなんじゃないの？”ということ。

誰でも大小ある程度似たような要素を持っているものではないか？という印象を抱いた私は、子どもたちに起こっている状態が発達障害ならば、その知識が自分が子供と向き合える判断材料になる！このことについていろいろ調べて学んでみよう！と思いました。

なので、この時点では発達障害の検査をして、はっきりとさせよう！！なんてことは思っていませんでした。

わが子を知るために必要な考え方として発達障害というものを採用したという言い方が感覚的に正しいかなと思います。

ちち（夫）のこと

そうして発達障害について情報を集めながら、子どもたちと接する中で、次女の学校生活があからさまに支障をきたしてきました。

結局、次女のASDに思い当って半年ほどしてから診断にあたっての検査することになるのですが、この時にもう一つ確信を持ったのがちち(夫)のこと。

現状、ちち は発達検査を受けてはおりません。が、後に

本人も私の話を聞いてそうだと確信を持ったようです。

実際、次女の発達検査の問診票を二人で書いていたところ「これ、誰の問診票？」と笑ってしまうほど、そこにはちちの姿がありました。

実は、これまでちち に対して日常的に不思議な違和感を感じていた私。

子どもたちのことと同時にちち に対しても目の前の霧が晴れたようでした。

そして、ただただ前向きにちち の思考を参考にすることで、次女の思考のヒントが得られるかもしれないと期待したのでした。

気づきときっかけを与えてくれた持病

話は一旦逸れますが、そんな感じで新たな発見（家族の発達障害）に向き合おうとしている私には持病があります。

ここでその話をするのには理由があります。

それは、今思うと私が発達障害についてポジティブにとらえられた考え方の基盤を作ってくれたのがこの持病だと思うからです。

私の持つ病気は先天性の二分脊椎症というものです。
ざっくりいうと、母親のおなかの中にいる段階で背骨がうまく形成されず、背骨の中を通る脊髄神経がきちんと背骨で覆われない状態で生まれてくるという病気です。
私は潜在性といって、一見自立歩行もしているので見た目からはわからない状態です。

体に起きている状態としては、神経がむき出しになっているので負荷がかかりやすく、またその神経を守ろうと、神経の周りに脂肪が取り巻き、それが脂肪種になってさらに神経を圧迫してしまうというものです。

現れている症状としては、全身が常に稼働し辛い、全身あらゆる方向からくる重さや痛み、しびれと一緒に生活していると言った状態でした。

でしたというのは、次女が一年生の時にほとんど自立歩行ができなくなり、手術になりました。そこで、いったんは神経を守ろうと癒着する脂肪種を取り除く手術をしたことで一時的に神経の負荷が減り、現時点では（今思うと生活できていないレベルだった）体調が少し改善され、下肢の痛み、しびれ、不自由さ、下肢の神経症状はありますが、座る、寝るは維持できるようになり、ずいぶん根性論が緩和されて、私としてはとても満足している状態だからです。

ただ、背骨を閉じることはできないので、また脂肪さんはその思いやりで神経を守ることに日々精進していることでしょう。というわけで、また自然に脂肪が癒着してくるので、手術は一時的な対処ということで完治できるものではありません。

この病気は人によって本当に症状の現れ方が違うようで、目で見えない神経症状も含まれるので医師も対応が難しいようです。ざっくり言うと痛みはその人しかわからないものなので対応が難しいですよねということです。

医師からは、とりあえず、動作による負荷も影響するので、ひとまず気を付けられることとすれば、腰を曲げたりなど患部に負荷のかかることはしないようにと言われるに留まっています。

そして、この手術入院から退院して３か月後に次女の発達障害に気づくことになります。

が、私はほとんど歩けなくなったこと、デメリットが強いと避けていた手術を強制的に受けることになったこと、そして退院してきてから子どもたちの謎が解けたこと、などと、目まぐるしい状況の変化ですが、とてもいいことだと感じて前向きでした。

さらに、持病のおかげで常に共にしてきたこの痛みと誰にも伝わらない不自由さのある暮らし、経験から

・前向きなとらえ方、切り替え方
・人に対する考えの幅
・そして、他人に伝わりにくいことの辛さを知る

ことを教えてもらっているのだと改めて実感することになりました。

そんなこともあり、我が子が発達障害かもしれない！と思ったとき、わが子を理解できるヒントを手に入れられたと考え、自然と前向きにとらえることができたのだと思っています。

なので、私と病気の話は、私の考えの基盤として切っても切れないことだと思っています。

人生で最もあきらめそうになる – 術後の体調、発達障害との向き合い –

そうやって意気揚々と発達障害と向き合うべく船出した我が家。

しかし、当然、事態はそう簡単ではありませんでした。

発達障害の難しさに人生で最もあきらめそうになる

最初に私が必要だと思ったことは、子供たちと接する大人との意識の共有です。

ちょうど、私が発達障害に気づく前に手術入院をしたことで、その間、おばあちゃん（私の母）が２週間ほど我が家にいてくれたのですが、おかげでおばあちゃんも普段の子どもたちの様子を目の当たりにして、コミュニケーションの伝わりにくさ、理解のされにくさ、そのかかわり方の難しさがとんでもない状況だとわかってもらうことができました。

（ちなみに、私が帰宅後、おばあちゃんはストレスで蕁麻疹に悩まされました。）

おばあちゃん曰く、「言っていたことの意味が本当に身に染みてわかったわ！！とんでもない大変さや！！」

そうやって、おばあちゃんにはタイミングよく子供たちの性質、我が家が抱える課題を知ってもらうこととなった状況で発達障害の話ができました。

私は長年、リスクが大きいと避けてきた手術が、ここでしなければならない状態になったのには意味があったんだなと思いました。

次に、ちち に伝えること。

こちらも始めから「なるほど！！」と、すんなりとらえてくれて、自分のことも受け止めてくれました。ちち 自身も発達障害についての情報を集めて、、幼少期からの自分の周囲に対する劣等感や不安感、違和感、疑問、様々なことがつながったようでした。

子どもたちのおかげで、親の人生の謎が解ける。改めて、子どもとはこんなにも有難い存在なのだと感じることでもありました。

ところが、そう簡単にいくなら発達障害に悩む人なんていませんよね。

そうです、発達障害は本人しかわからない、伝わりにくさの塊でした。

そういうものがあると経験上知っていても、それぞれ違う感覚をもった世界に生きているということを知ることがまず難しいことだと実感することになります。

当然、周囲の大人の知識や、子供たちの性質に合った対応の共有はなかなかうまくできません。

さらに、私自身の体調も、術後の薬の副作用が酷く、起き上がれないことが長い間常態化していて、普段よりも周りに手をかけてしまう状態でした。

なので、周りも大変な中頑張ってくれていたのですが、結果的に複雑な状況が絡み合って、次女に対しては特にこじれてしまう対応になりがちでした。

私はなんとかおばあちゃんとちち に、動画や私なりの解釈や子どもたちの性質などを伝えていたのですが、伝えることが多ぎること、複雑であることで難しく、個々人のとらえ方、理解の仕方によることが大きいこと、何よりその都度の子どもに合わせた臨機応変さが必要なことだったので、なかなか共有できるものではありませんでした。

また、”それは子どもたちへの対応として逆効果だ”と思うことに対しても、何となく私自身がおばあちゃんやちちに気を遣ってしまい、自分が考えられうる工夫も十分に共有できずという状態になっていました。

私は、周囲と子どもたちの間で何となく板挟みのような感覚になってしまったのです。

診断を受けた医院での心理士さんとの面談もありましたが、状況観察がメインで対策を考えてくれるようなものでもなく、すべての情報収集と子どもたちへの還元、周囲の大人のコントールまで私の力量次第になりました。

このころ放課後デイサービスなどの養育サポートもまだ受けておらず（申請待ちでした。）
さらに、これから、特に次女と同じ性質を多く持っている ちち のことを掘り下げていく中で子どもたちへのヒントを得られると一度は期待しただけに、それが何より難しい現状にでダメージが蓄積していきました。

そして私の 感情は無になって、周りを責めることしかできなくなってしまったのです。

不自由な体が、気持ちの切り替えの大切さを教えてくれた

少し余談をはさみますが、先述した通り、私は体の不自由さを抱えていますが、それは私の心に多少の柔軟性を与えてくれました。

私の体の不自由さは常に一定の痛みがおよそ同じパターンで同じ場所に現れるということがない状態です。それは、全身に痛みが巡り、痛み方、痛い場所も時間単位で違ったりします。寝ることで悪化したり、でも座っていても動きもろくにできない。

一応自立歩行は耐えながらしていましたが、「今日は調子いいわ！！」と言った瞬間に蟻の速度でしか歩けなることも日常茶飯事でした。（おばあちゃんの肩を借りて「蟻の方が早いやん！！」と爆笑するので余計に進めないというのが私のいつものパターンでした。）

また、特に痛みのきっかけなく、全身のあらゆる箇所が様々な痛み方をすることが日常的、手を使うと足に、足を使うと手がしびれるなどの状態でした。

つまり、痛みで私のメンタルはブンブンに振り回され続けていたということです。

そういう毎日を送っていると、数か月ひどい状態が続いたあたりで流石に嫌気がさしてきます。そして、メンタルが落ちます。そのころに体の痛みが1日、２日ましになる日があると、せっかく痛みも少なく動けるタイミングなのにメンタルを引き戻すことが難しくなります。これを子供のころから繰り返していました。

そんな時は、「今しかこれをできるタイミングがないかもよ？」「今せっかくそんなに痛くないのにもったいないよ？」
と自分に言い聞かせて、メンタルを半ば無理矢理グイっと引っ張り上げてくる。そして行動すればやる気も出てこっちの勝ち！！そんな力任せの方法を身に着けていきました。

人にはあまりオススメはできませんが、いざという時に自分の意思をグイっと上向かせることができるようになったように思います。

それを学生の頃から繰り返していた私は結果的に自分のメンタルを保つために必然的にネガティブをポジティブに変換する思考が鍛えられていたように思います。こうして不自由な体は思考の切り替えの大切さポジティブ思考の土台を作ってくれたように思います。

※ここで一つ注意事項として述べておきたいのですが、この前向き思考の土台はとても得難い貴重なものですが、無理やりメンタルを上げることは私にはあっていないことだと後々わかることになります。

というか、まじめに取り組もうとするほとんどの人にはにオススメしません。この時期は私にとって忍耐力をただただ鍛えるという時期だったのだととらえています。笑

無理やりはなんでも自分を壊すきっかけになります。無理やり、全部を背負ってどうにかしなければと思った事で私のメンタルが壊れかけることになったからです。

ただ、このことに気づき始めることができている今を考えると、私にはグイっと期間は必要なものでした。というお話です。

子どもが大切だから自分を大切にする

さて話を戻して、無になってしまった私の感情ですが、初めはまだかろうじて子どもには無になり切ってはいませんでした。しかし、伝わらない日常、はは の体調をあまりにも理解しない子どもたち、私には、その蓄積は、ある些細な日常の出来事をきっかけに、それほど時間が経たずに子どもに対してまで無になってしまう理由として十分だったようです。

本当に頭の中が真っ白で、思考が完全停止してしまいました。

ただ、ここから動き出せるようになるまでは比較的早かったのではないかと思います。

子どもたちに対して無になってしまった理由は、とあることがきっかけで子どもへの対応に万策尽きた思いになったからです。何度も繰り返してきた伝わらなさ、身につかなさについに無力感と嫌気がさしてしまいました。

それでも、母親として、子どもたちに感情がわいてこない瞬間を味わった私は焦りました。

「私には今考えるべきことがある！このまま思考停止するわけにはいかない！この無をどうにかしないといけない！

それだけはわかりました。

ところが…。

ひとまず今の状態を第三者に相談しないといけないと、すぐ相談できる公共機関を探したのですが、自分の住んでいる地域ではそれが見つけられず、結局支援機関を紹介されて終わってしまいました。
私は、子どもと向き合う親がもうだめだと思ったときにすぐに頼れる場所があるはず！！と思い、最終手段のつもりで検索したのですが、あいにく相談先を見つけることができず、また途方に暮れてしまうことになりました。

この時、”本当に困ったときに、この状況を客観的に見てくれる第三者への相談が必要になることがある”のだということ、そして今の私は本当に自分しかいない。自分だけで全てをどうにかしようとしているのだと気づきました。

そこまでは考えられた私ですが、「じゃあ、どうすれば？」何か思いかけたのですが、その後、また何も考えられなくなり、１時間ほど横になりました。（寝てもないのに何も考えてもいない状態でした）

その後、その日は頭が空っぽ、気力も空っぽのまま過ごしました。

翌日。悩んだ挙句、ひとまず、子どもたちには怒る はは の気持ちを素直に伝えました。

私が何に対して怒ったのか、どうして怒ったのか、自分のどうしていいのかわからない気持ちもできるだけ説明しました。

すると、なんということでしょう！さすがにははの切羽詰まった様子が伝わったのか、長女の行動がすこぉ～しだけ緩和しました。

そして、長女の行動が緩和したことで次女も引っ張られるように一時的に自覚が持てるようになった様子でした。

本当に、少しの間だけですが、それは私に母親としての思考を取り戻すには絶大なパワーでした

こうして、一時的でも見られた子どもたちの自覚によって、私は冷静に自分と向き合えるようになっていきました。

１週間ほどで前向きを取り戻して、１か月ほど自分と向き合うことに重きをおきながら過ごしたことで、人生で一番心の折れそうな瞬間から人生で一番前向きな毎日に出会いました。

なぜ前向きになれたのか？
それは、いよいよ追い詰められてしまった時、自分には何が一番大切かを考えたからです。

何が一番大切か？

答えはすぐに出てきました。「子どもたち！」

子どもたちを大切にするために何が足りないか？

…そして私が私を大切にしていなかったことに気づきました。

“一番大切”に向き合う私も大切にしないといけないのかっ！

追い詰められては子供たちを大切にすることができない！！

私は、自分を犠牲にしては何も大切にはできない。

それではどんどん悪循環に陥ってしまうということに気づいたのでした。

私は、これから子どもたちの見ているものを探して、理解はできなくても、できるだけ知ることで、子どもたちが現実社会から遠ざからないための方法を一緒に模索していける存在になりたいと思っています。そのために、自分自身にも気を配って、自分を大切にしていきたいと思っています。

このブログはそんな私の持病と発達障害からもらう日常のヒントと学びを集めていくものです。

これからの私に。

これからの家族に。

そして、似たような困りごとを抱えている誰かの力になれるようなことがあればいいなと思います。

最後に、あの日、私の話を少しの間でも考えようとしてくれた子どもたちに感謝したいと思います。

↓筆者が大人になったお子さんに、当時のことを聞いて書かれた本です。発達障害の子の受け取り方の一例としてとても参考になると思いました。